今年18岁的重型地贫患者豆豆（化名）近日在解放军第923医院接受了基因治疗，目前已摆脱输血依赖，实现“脱贫”，成为我国基因编辑技术首次用于治疗成人重型β地贫的成功案例。

这个消息作为一剂强心针，在广西乃至全国的地贫成人患者中迅速传开，让这群地贫患者中的“特困群体”终于看到了希望。豆豆和她的奶奶用18年的艰辛，支撑起了这份希望。

▲2月15日，医疗团队为豆豆回输经过基因编辑的造血干细胞，奶奶守在她身边。受访者供图

再难也要把孙女养大成人

每一个地贫患儿长大成人的过程，都饱含着难以想象的艰辛，豆豆也不例外。认识她的人常说，这孩子一出生就得了这个病，真不幸。不幸中的万幸，是她有一个“全世界最好的奶奶”。

豆豆出生后3个月，出现茶色尿，最终被确诊为重型地贫。拿到确诊结果的那一天，豆豆奶奶一夜之间白了头，她拼命想为小孙女谋划一个可能的未来，却怎么也看不到希望。

后来，豆豆的父母离婚又各自再婚，奶奶成了豆豆唯一的依靠，并用惊人的毅力扛下了一切，誓要把这个孙女养大成人。

地贫患儿需要定期输血。“我不想让别人知道她有病，早点出门没人看见。”每次到南宁输血，凌晨5点天没亮，奶奶就骑自行车驮着豆豆出发了，从武鸣的家里骑车到公交站再换乘两趟公交车才能到医院，出趟门单程就需要2个多小时。

豆豆上学了，奶奶为了维护孩子的自尊心，便在第一次家长会结束后，给班主任看了豆豆所有的病历资料，拜托老师在不透露病情的前提下多关照孩子。可后来，还是有同学看出了端倪，开始疏远豆豆。思前想后，奶奶便跟班主任商量，亲自到班上给同学们讲解什么是“地贫”，“说明白了，他们就不怕了”。此后，豆豆得到了同学、家长、老师以及社会爱心组织的诸多帮助。

血液紧缺是地贫家庭最大的噩梦。有些地方会要求地贫患儿的血红蛋白低于一定数值才能输血，可孩子的身体处于缺血状态的时间越长，脏器功能受损就越严重，这也是很多地贫孩子难以长大的原因。“我不让她的（血红蛋白）掉到那么低，必须好好输血。”这些年来，对于南宁各大医院的输血科主任来说，豆豆奶奶最让他们头疼，却也最打动人。最难的时候，是没有血、没有药、没有钱，但奶奶都坚持过来了。下一页